El pasado 18 de junio, en el contexto del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), tuvo lugar la presentación oficial del proyecto SEED-ALS, una iniciativa colaborativa que busca impulsar un cambio significativo en la investigación de esta enfermedad en España.

Coordinado por Adolfo López de Munain y Carmen Paradas, SEED-ALS reúne a grupos clínicos y de investigación básica con una sólida trayectoria en el estudio de la ELA. El proyecto nace con un enfoque multidisciplinar e innovador, centrado en el conocimiento profundo de la enfermedad y en la mejora de la vida de las personas que conviven con ella.

Durante el acto de presentación, que fue dirigido a los pacientes y las asociaciones, los coordinadores destacaron la importancia de unir esfuerzos y promover la colaboración entre equipos para avanzar en la comprensión del origen y evolución de la ELA, y así abrir nuevas vías para su diagnóstico y tratamiento.

La jornada contó también con la participación de Fernando Martín, presidente de ConELA – Confederación Española de Entidades de ELA, quien subrayó el papel fundamental del movimiento asociativo en el impulso y la orientación de proyectos científicos como SEED-ALS, donde la voz de los pacientes es un pilar esencial.